Primo Caregiver Day in Friuli Venezia Giulia

Il 6 ottobre si è svolto il “Caregiver Day FVG”, organizzato dalla Regione Friuli Venezia Giulia. L’evento si è svolto in presenza presso il Trieste Convention Center ed è stato anche registrato e caricato sul canale YouTube della Regione, la cui visione è disponibile cliccando a questo link.

L’evento è stato una importante occasione per presentare la recente legge regionale Friuli Venezia Giulia n. 8/2023 e mettere a confronto diverse esperienze nazionali e regionali. Si è trattato di un momento di confronto tra voci istituzionali e dirette di persone che, ogni giorno, dedicano il proprio tempo alla cura delle persone più fragili.

Tra le novità introdotte dalla legge FVG n. 8/2023, è stata segnalata l’estensione della definizione statale di caregiver familiare, di cui al comma 255, art. 1, l. n. 205/2017, che consente di qualificare come caregiver non soltanto il congiunto, ma anche la persona che, indipendentemente dal legame affettivo-relazionale, fa comunque parte della rete che si crea attorno all’assistito. In un’ottica di tipo risolutivo, il problema del riconoscimento della figura e del ruolo del caregiver è superato dalla Regione per mezzo di un articolato processo di presa in carico integrata dell’assistito, in cui il caregiver concorre al progetto di cura della persona cara. La disamina è proseguita con l’illustrazione dei compiti posti a carico della Regione, come favorire accordi con le compagnie assicurative per realizzare polizze agevolate su misura dei caregiver, supportare gli studenti che hanno responsabilità di cura e i lavoratori nell’accesso e/o inserimento lavorativo. Si aggiungono poi i compiti dei Comuni e delle Aziende Sanitarie, come fornire consulenza e supporto psicologico o la domiciliarizzazione delle visite specialistiche. È stato inoltre anticipato come la Regione stia già lavorando a un piano triennale di implementazione della legge, così da rendere effettivo il lavoro iniziato.

I bisogni dei caregiver familiari devono trovare risposta nei diritti, ha affermato la Segreteria della Associazione caregiver familiari CARER APS. Una prima risposta, si è detto, è stata fornita dall’Inghilterra nell’anno 2004, quando l’allora membro dell’UE adottò il “Carers act”, il primo riconoscimento in Europa del lavoro di cura svolto non soltanto in ragione della genitorialità, ma anche in ragione di situazioni diverse, che richiedono una cura profonda e duratura, come quella svolta nei confronti dei malati di Alzheimer. Quanto all’Italia, una prima risposta è stata fornita nell’anno 2014, quando l’Emilia Romagna innovò l’ordinamento con la prima legge in materia di caregiving familiare, a cui hanno fatto poi seguito altrettante leggi regionali. Sul punto, si aggiunge, “fuori campo”, come il ruolo delle Regioni sia stato e sia fondamentale nella disciplina del caregiving familiare, trattandosi di una materia interconnessa con quella della sanità, che rappresenta il cuore dell’autonomia legislativa delle Regioni.

Rispetto al passato, ha evidenziato la Segretaria della Associazione caregiver familiari CARER APS, le famiglie sono cambiate profondamente, sono più piccole, con componenti distanti, per cui il carico di cura non è distribuito su più persone, ma si riversa su una, quasi sempre madre, moglie o sorella. Ecco lo scopo dei diritti, funzionali a distribuire equamente il carico di questo peso su tutti gli individui della rete costruita attorno all’assistito.

È stato osservato, inoltre, come il ruolo dei caregiver sia rilevante soprattutto nei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA), in quanto si tratta di processi in cui il caregiver rappresenta l’aiuto più prossimo all’assistito. Pertanto, essendo l’elemento di congiunzione tra i professionisti della cura e l’assistito, occorre che il caregiver venga formato in base alla diagnosi specifica della persona cara. Gli assistiti non sono tutti uguali, di conseguenza nemmeno i rispettivi caregiver. Al riguardo è stato presentato l’esempio del PDTA delle demenze, per cui nell’allegato 1 della DGR n. 1413 del 8 settembre 2023 è specificato come la presa in carico non possa essere standardizzata, ma vada adeguata alle esigenze del paziente e del caregiver.

L’evento ha dato anche spazio a interventi specifici sul tema, come il sostegno ai caregiver di persone che soffrono di Alzheimer, una malattia che richiede un lavoro polivalente h24 da parte del caregiver (la vittima nascosta della malattia) e che mette a dura prova il suo benessere psicofisico, come testimoniato da una serie di esempi di vita.

Altresì, si è data voce al ruolo delle associazioni regionali dei caregiver familiari, come l’Associazione De Banfield, che da oltre 30 anni prende in carico i caregiver delle persone con demenza, facendo rete con le istituzioni del territorio. Il coordinamento tra le associazioni e le istituzioni del territorio ha consentito anche la raccolta dei primi dati sui caregiver delle persone con demenza, che rappresentano un elemento rilevante per comprendere quanti siano i caregiver regionali, ma soprattutto quali siano i loro problemi ed esigenze.

Rispetto al ruolo degli enti del terzo settore, si è ricordato l’art. 5 della legge regionale FVG n. 8/2023, che stabilisce come gli interventi di valorizzazione e sostegno del caregiver familiare «possano essere realizzati direttamente o di concerto e con il concorso degli Enti del Terzo settore, anche attraverso progetti specifici volti ad accompagnare e sostenere il caregiver familiare nel suo impegno di cura e assistenza». In tal guisa, l’Associazione De Banfield ha proposto di implementare la legge regionale su due fronti: da un lato, lavorare su formazione e sostegno, soprattutto di carattere pratico, con il coinvolgimento attivo della comunità, come già sperimentato in alcune località del territorio; dall’altro, migliorare la conciliazione lavoro-lavoro di cura, perché è vero che un caregiver che non lavora è un caregiver povero, ma un caregiver che non riesce a gestire il suo lavoro e il lavoro di cura è un caregiver esposto a rischi di salute seri (si pensi al burn out), che si ripercuotono negativamente sull’uno e sull’altro ambito, comportando conseguenze drammatiche come la perdita del lavoro o estreme come l’omicidio o il suicidio.

Per tale motivo, l’Associazione De Banfield, insieme ad altri enti, tra cui l’Università degli Studi di Udine, sta conducendo un’indagine regionale sulla condizione e i bisogni dei caregiver lavoratori, non essendoci dati specifici in merito. Sebbene i dati raccolti non siano ancora sufficienti per ricostruire un quadro completo della situazione, si riportano i primi risultati dell’indagine, da cui emerge come su 749 rispondenti, 450 sono caregiver diretti e il 71% sia, come ci si aspettava, donna. È emerso, inoltre, come l’80% dei lavoratori abbia preferito chiedere ferie o permessi retribuiti di cui all’art. 33 della l. n. 104/1992, mentre solo il 12% ha chiesto di modificare i propri ritmi lavorativi. Si tratta di un dato notevole, che deve far riflettere sul contemperamento delle esigenze di datore e lavoratore, giacché un lavoratore che fruisce di ferie e permessi di vario tipo rappresenta un lavoratore in meno nel tessuto produttivo dell’azienda. Un altro dato rilevante attiene alle differenze tra lavoratori dipendenti pubblici e privati, da cui risulta che i dipendenti del pubblico impiego chiedano permessi e ferie di vario tipo in misura maggiore, non temendo di essere licenziati o di subire ripercussioni di vario tipo.

Il tema dei caregiver lavoratori è stato poi ripreso con riferimento al servizio regionale SI.CON.TE, che assiste le famiglie in cerca di aiuto nei lavori domestici o nella cura delle persone care fragili. Dall’altro lato, il servizio SI.CON.TE accoglie i lavoratori che sono interessati a lavorare in ambito domestico, creando un ponte di collegamento diretto tra domanda e offerta nel settore domestico. La Regione ha ritenuto opportuno inserirsi in questo mercato per via della sua complessità e della presenza preponderante del lavoro irregolare. In particolare, è stato rilevato come aumenta la domanda, ma si riduce l’offerta, il che è un problema rilevante, a maggior ragione se si considera che la maggioranza dei lavoratori del settore sono donne over 50 (provenienti per lo più dall’Est Europa). In prospettiva futura, occorre capire come coprire il vuoto che queste donne lasceranno al raggiungimento dell’età pensionabile. Da qui l’esigenza di rispondere al calo dell’offerta, qualificando il lavoro domestico, al quale deve seguire una formazione adeguata. Al riguardo, la Regione ha presentato il suo Piano formativo regionale per il lavoro domestico, che prevede una serie di corsi di formazione nei vari ambiti del lavoro domestico.

L’evento è proseguito con la presentazione di una serie di servizi del territorio, come “Saluta il tuo vicino”, organizzato dal Servizio Sociale dei Comuni dell’ambito territoriale “Tagliamento”, che supporta gratuitamente le persone anziane sole, allo scopo di prevenire e contrastare l’isolamento e la povertà sociale delle persone anziane disabili. Si tratta di un esempio virtuoso di lavoro di comunità, dove tutti in paese si aiutano a vicenda per donare parte del loro tempo, offrendo alla persona anziana sola un semplice caffè o conversando al telefono. Ulteriore aspetto degno di nota è che “Saluta il tuo vicino” si occupa anche di studiare e mappare la fragilità e l’isolamento delle persone anziane sole, al fine di agire in maniera preventiva.

Altro esempio virtuoso è rappresentato da “Si fa rete”, co-progetto a cui partecipano attivamente Regione ed Enti del terzo settore a sostegno degli anziani fragili, che mira a prevenire la fragilità e la non autosufficienza, migliorare le condizioni di vita degli anziani fragili, diffondere informazioni e supporto nell’ottica del welfare community e potenziare la formazione dei caregiver familiari, prevedendo anche l’affiancamento “porta a porta”. “Si fa rete” è riuscito a formare ben 304 caregiver di varie comunità friulane, il che è una dimostrazione concreta di quanto il lavoro di comunità possa produrre risultati notevoli e, soprattutto, concreti.

Infine, è stato presentato il Servizio sociale dei Comuni di Livenza, Cansiglio e Cavallo, che punta alla domiciliarità, intesa come lo spazio significativo che comprende la globalità della persona stessa e ciò che la circonda. Tale Servizio offre una piano modulabile in funzione delle esigenze e delle caratteristiche della rete attorno alla persona fragile. Il progetto sperimentale “domiciliarità comunitaria” ha portato alla costruzione di un tavolo di co-programmazione per migliorare il sistema dei servizi regionali a favore delle persone con demenza. Tale servizio si impegna anche a favorire la formazione dei caregiver familiari, servendosi di una équipe specialistica composta da varie figure professionali, come OSS, psicologa, architetto, terapista occupazionale e fisioterapista. Per far conoscere le proprie opportunità, il Servizio sociale del Comuni di Livenza, Cansiglio e Cavallo ha anche partecipato a diverse sagre di paese, che sì rappresentano dei luoghi in cui la comunità si incontra per altre ragioni, ma è un modo alternativo e, si ritiene, “pratico” per informare i cittadini sulle opportunità di cui possono beneficiare. Il Servizio ha inoltre dato vita a un progetto di scambio intergenerazionale che riunisce un gruppo di ragazzi dello Ial di Aviano e gli anziani dei centri diurni per sensibilizzare i giovani alle problematiche del mondo degli anziani. Si segnala anche l’invito all’evento “Incontro con l’autore”, che si svolgerà il giorno 28 ottobre a Sacile, altro modo per informare e sensibilizzare i cittadini sui temi della demenza e senilità.

Il primo Caregiver Day FVG si è concluso con un breve dibattito sulla necessità di tutelare non solo le persone fragili, ma anche i rispettivi caregiver, estremamente affaticati dal difficile compito. Il caregiving familiare è un fenomeno che riguarda tutti: la malattia e soprattutto la vecchiaia fanno parte della vita ed è evidente come l’operato dei caregiver familiari generi valore non solo per la persona assistita, ma anche per la collettività intera e per la sostenibilità del welfare.