L’oblio oncologico nella l. 193 del 2023
Lo scorso 2 gennaio 2024 è entrata in vigore la l. n. 193 del 2023, recante le Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche cd. legge sull’oblio oncologico, che porta a compimento il percorso intrapreso con le diverse proposte di legge del Parlamento e l’iniziativa legislativa del CNEL, per il riconoscimento del c.d. «diritto all’oblio oncologico».
Tale diritto viene definito come «il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica» (art. 1, comma 2), al fine di contrastare qualsiasi forma di pregiudizio e di disparità di trattamento.
L’intento è quello di dare realizzazione concreta ai principi fondamentali, per rimuovere gli ostacoli che limitano le libertà e l’uguaglianza delle persone guarite da patologie oncologiche, in attuazione degli artt. 2, 3 e 32 Cost., degli articoli 7, 8, 21, 35 e 38 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea, del Piano europeo di lotta contro il cancro di cui alla comunicazione della Commissione europea COM(2021) 44 final, del 3 febbraio 2021, nonché dell’articolo 8 della Convenzione per la salvaguardia dei diritti dell’uomo e delle libertà fondamentali.
Il riconoscimento del «diritto all’oblio oncologico» assume particolare rilevanza, sia dal punto di vista sociale, sia economico, se si considerano i numeri nel nostro Paese.
I dati più recenti che emergono dal Piano oncologico nazionale 2023-2027, mostrano come nel 2020 in Italia ci siano 3,6 milioni di persone alle quali è stato diagnosticato un tumore (1,9 milioni donne e 1,7 milioni uomini), cioè circa il 6% della popolazione italiana, con un aumento del 36% rispetto alle stime prodotte nel 2010.
La Fondazione AIRC per la Ricerca sul Cancro mostra, però, come la guarigione oncologica, grazie all’avanzamento della medicina e delle cure, è finalmente una realtà di cui prendere atto per superare l’indissolubile associazione tra “tumore” e “morte”: circa 6 pazienti su 10 sono vivi dopo cinque anni da una diagnosi di cancro (il 59,4% degli uomini e il 65% delle donne). Si tratta di valori medi per tutti i tipi di patologia oncologica. Per alcuni sono più bassi, ma per altri possono essere anche molto più alti. Ad esempio, per i tumori della tiroide nelle donne si arriva al 96,2% di sopravvivenza a cinque anni e per quelli del testicolo, al 93,2%. Sono, quindi, sempre più numerose le persone che riescono a superare la malattia o a convivere anche per molti anni con un tumore che è stato possibile assimilare a una malattia cronica. Complessivamente, dei 3,6 milioni di persone oncologiche circa 1 milione potrebbe considerarsi “guarito”, cioè con un’aspettativa di vita pari a quella della popolazione generale che non ha mai ricevuto diagnosi di tumore. In molti casi, infatti, il tumore non è più una malattia incurabile.
La ratio della legge è dunque di contrastare il fenomeno ricorrente per cui, nonostante l’avvenuta guarigione clinica, una consistente parte di persone guarite dal tumore diventano vittime di discriminazioni nell’esercizio dei propri diritti, come per l’accesso a servizi finanziari, bancari e assicurativi.
Per questo motivo, il diritto all’oblio oncologico è declinato in tre casi contemplati agli artt. 2, 3 e 4.
L’art. 2, titolato «Accesso ai servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi», prevede che nella stipulazione o nel rinnovo di contratti relativi a servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi, nonché nell’ambito della stipulazione di ogni altro tipo di contratto (anche solo tra privati), non è possibile chiedere «informazioni relative allo stato di salute della persona fisica contraente concernenti patologie oncologiche da cui la stessa sia stata precedentemente affetta e il cui trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di dieci anni (o cinque se la malattia è insorta prima del compimento del ventunesimo anno di età)», se le informazioni medesime possono influenzare le condizioni e i termini contrattuali (comma 1). Nel caso in cui, invece, tali soggetti (banche, istituti di credito, imprese di assicurazione e intermediari finanziari e assicurativi) siano già in possesso delle informazioni, queste non possono essere utilizzate per la determinazione delle condizioni contrattuali. Inoltre, per garantire la trasparenza, la controparte deve essere informata circa il diritto all’oblio oncologico, con «espressa menzione nei moduli o formulari predisposti o utilizzati ai fini della stipulazione o del rinnovo del contratto» (comma 2). Viene fatto poi divieto di applicare al contraente limiti, costi, oneri aggiuntivi o trattamenti diversi, rispetto a quelli previsti per la generalità dei contraenti (comma 3), e di richiedere l’effettuazione di visite mediche di controllo e di accertamenti sanitari al contraente connessi alla pregressa patologia oncologica, per la stipulazione dei contratti (comma 4).
L’art. 3 modifica la l. n. 184/1983 in materia di adozione dei minori, stabilendo che le indagini svolte nei confronti dei genitori adottivi «non possono riportare informazioni relative a patologie oncologiche pregresse» trascorsi più di dieci anni (o cinque anni in caso di patologia insorta prima del compimento del ventunesimo anno di età) dalla conclusione del trattamento attivo, in assenza di recidive o ricadute.
L’art. 4, rubricato «Accesso alle procedure concorsuali e selettive, al lavoro e alla formazione professionale», pone il divieto di richiedere informazioni sullo stato di salute, concernenti malattie oncologiche pregresse il cui trattamento attivo si sia concluso da più di dieci anni (o cinque anni se la malattia è insorta prima del compimento del ventunesimo anno di età), per accedere alle procedure concorsuali e selettive, pubbliche e private, quando sia previsto l’accertamento di requisiti psico-fisici o concernenti lo stato di salute dei candidati (comma 1). Il successivo comma 2 prevede che con decreto del Ministero del Lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministero della Salute, sentite «le organizzazioni di pazienti oncologici iscritte nella sezione Reti associative del Registro unico del Terzo settore […] o che abbiano la forma giuridica di associazioni di secondo livello iscritte al predetto Registro», possono essere promosse specifiche politiche attive per assicurare, a ogni persona affetta da patologia oncologica, eguaglianza di opportunità nell’inserimento e nella riqualificazione dei percorsi di carriera e retributivi.
Nel caso di violazione dei principi contenuti nella legge devono considerarsi nulle le singole clausole contrattuali o quella parte degli atti amministrativi, che risultano difformi (art. 5, comma 3). La nullità opera soltanto a vantaggio della persona fisica contraente ed è rilevabile anche d’ufficio in ogni stato e grado del procedimento.
Il diritto all’oblio oncologico può essere fatto valere solo dalle persone che sono guarite da un tumore, ossia da coloro che hanno terminato i trattamenti da più di dieci anni, in assenza di recidiva, o cinque anni nel caso in cui la patologia sia insorta prima del compimento del ventunesimo anno di età. La durata, però, può essere diversa, perché l’art. 5, comma 2 prevede che, con decreto del Ministro della salute, si dovrà definire l’elenco delle patologie oncologiche, per le quali si applicano termini inferiori rispetto a quelli “ordinari”.
A tale proposito, il 12° rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici stima un “tempo per la guarigione” a livello europeo, per i pazienti con tumori del testicolo e della tiroide (spesso diagnosticati in giovani adulti sotto i 45 anni di età), inferiore a un anno; per i tumori della cervice uterina, di linfomi di Hodgkin e di melanomi di 5 anni (o meno); per i pazienti con tumori del colon-retto di 8 anni; per i pazienti con tumori dell’endometrio e dello stomaco di 7 anni; per pazienti con tumori della prostata o della mammella si superano i 10 anni. Invece, per alcuni tumori, come leucemie croniche, linfomi non-Hodgkin, mielomi, non è possibile stimare un tempo di guarigione, in quanto, anche a distanza di 25 anni dalla diagnosi, l’attesa di vita di questi pazienti è inferiore a quella dei loro coetanei che non si sono ammalati.
L’approvazione della legge impone di riflettere sulle discriminazioni nei confronti dei malati oncologici guariti, per quanto riguarda l’accesso ai servizi bancari, finanziari, di investimento e assicurativi, alle procedure concorsuali e selettive al lavoro e l’adozione. In questo modo, l’Italia si allinea, così, agli altri Stati europei, come Francia, Lussemburgo, Belgio, Olanda e Portogallo, che già da tempo hanno adottato analoghi provvedimenti normativi.
Si tratta di un grande passo in avanti per la parità di trattamento e la tutela dei diritti e della dignità degli “ex malati oncologici”, consentendo loro di godere a lungo di una “vita normale” post malattia.
